3/31の日中は、認定NPO法人フローレンスの障害児保育事業部の児童発達支援管理責任者の増子邦行さんと、放課後等デイサービスOhana kidsを立ち上げた理事長の友岡宏江さんとともに、世田谷区長、そして障害福祉部の区職員の皆様に、医療的ケア児の支援に関する要望書を届けに行きました。会派の多胎児支援に関する勉強会で、同じくフローレンスの赤ちゃん縁組事業部に所属する市倉加寿代さんにお声がけいただいたことがきかっけです。
医療的ケアが必要な子供（医療的ケア児）は全国に約2万人。世田谷区には156人で、4年間で30人増えています。今回の要望は次の２点です。
・ライフステージに応じて、「在宅レスパイト」等の医療的ケア児の支援を拡充すること
・「居宅介護や移動支援」を未就学児や小学生にも使えるようにすること
特に１点目ですが、医療的ケア児は、たんの吸引や栄養剤の注入・吸入などの医療的ケアを継続して行う必要があるため、公的サービスを利用しても保護者が休息をとりにい（日々の睡眠が5時間など）という問題があります。なかでも退院直後（医療的ケアの頻度が高い）、そして、小学校入学直後（保護者の付添い通学が必要）の負担が高くなります。
「在宅レスパイト事業」の、月2回、それぞれ4時間という縛りをなくすことで、サービス利用者だけでなく提供者もスケジュールが組みやすくなること、加えて、通学も支援対象に含めることで（台東区で先行事例あり）、医療的ケア児が週１回でも地元の在籍校に通学し、地元の子として育つことができること、を説明しました。また、COVID-19感染症対策として、体力のない医療的ケア児を守るため、一層社会とのつながりを断つご家庭もあるとのお話もありました。
財源の問題はあるものの（「在宅レスパイト事業」の予算消化スピードが毎年あがっている）、保坂世田谷区長も障害福祉部の区職員の皆様も、事情をよく理解してくださいました。
帰りには、友岡さんにご案内いただき、放課後等デイサービスOhana kidsに二回目ですが立ち寄らせていただきました。子供の成長には子供同士の関わりもとても大切です。ご自宅のすぐそばにある小学校に週一回でもいいから通わせたいというお気持ちが痛いほど伝わってきました。
区民の声を届ける活動に微力ではありますがお役に立てて嬉しかったです。
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